Een internationaal register voor gegevens over zeldzame solide kankers: hoe richt je dat toekomstbestendig in?
In april 2024 vroeg het Integraal Kankercentrum (IKNL) SeederDeBoer om een advies uit te brengen over de toekomstige waarborging van het EURACAN Register. Het EURACAN Register is een internationaal erkend register waar data over zeldzame solide kankers worden uitgewisseld.
Wat is het EURACAN Register?
Het EURACAN register speelt een cruciale rol in het faciliteren van grens-overstijgende samenwerking en het verbeteren van zorg en behandelingen voor patiënten met zeldzame kankers in Europa. Het register is opgezet om gegevens over zeldzame kankers te verzamelen en delen. Het doel van het register is om meer kennis op te doen over zeldzame kankers en behandelingen te ontdekken en verbeteren. Juist omdat het zeldzame kankers betreft, is gegevensuitwisseling over de grenzen heen belangrijk: de onderzoekspopulatie is in het eigen land niet toereikend maar met gegevens van patiënten uit heel Europa zijn meer patronen te ontdekken en kan beter onderzoek worden gedaan.
Het EURACAN Register is niet alleen uniek vanwege haar focus op zeldzame kankers in Europa. Het register maakt ook gebruik van een innovatieve dataopslag methode. Via het zogeheten ‘federatieve systeem’, wat gebruik maakt van cloud-technologie, blijven gegevens bij de bron (het eigen instituut) opgeslagen. Voor het register zijn deze gegevens eerst gepseudonimiseerd en vervolgens geanonimiseerd voordat het beschikbaar wordt gesteld na het invoeren van een specifieke query of onderzoeksvraag. Deze methode van data beschikbaar stellen waarborgt de privacy rondom patiëntgegevens. Tegelijkertijd vraagt deze innovatieve manier waarop het federatieve system is ingericht om specifieke vaardigheden voor ontwikkeling en beheer.
De ontwikkeling van het EURACAN register was onderdeel van het project BlueBerry (Co-creating Blueprint for Building a sustainable, effective and scalable EURACAN Rare cancer Registry). Het Integraal Kankercentrum (IKNL) in Nederland en Instituto Tumori Milan (INT) waren verantwoordelijk voor de dagelijkse projectleiding. Het einddoel van het project was om een blauwdruk van het register op te leveren en een organisatie te vinden die het register op lange termijn kan waarborgen, ook nadat het project en de projectfinanciering stopt. SeederDeBoer is gevraagd om IKNL te begeleiden in het vinden van de juiste organisatie om het register onder te brengen en verder te ontwikkelen.
Onze aanpak
Via expertsessies met betrokken personen bij het project vanuit Italië en Nederland formuleerden we wat volgens de experts de belangrijkste capaciteiten zijn waar de toekomstige organisatie van het EURACAN Register aan moet voldoen. Dit deden we aan de hand van vijf overkoepelende thema’s, die te zien zijn in het figuur:
1) competente organisatie
2) governance structuur, overzicht en sturing
3) gebruik, compliancy en privacy
4) data management
5) duurzame financiering en kapitaal management
De sessies brachten ons inzichten over de huidige inrichting van het Register, leerde ons veel over samenwerking over Europese grenzen heen en de verschillende belangen in het onderhouden van een Europees register.
De uitkomsten van de expertsessie hielpen ons om een ‘capaciteitenmodel’ op te stellen. Hierin kwamen de belangrijkste capaciteiten van de toekomstige organisatie terug. Dit model is vervolgens gebruikt om de potentiële samenwerkingspartners te toetsen: de capaciteiten van elk van de organisaties werden beoordeeld als zijnde ‘groeiend’, ‘gevestigd’ ‘geoptimaliseerd’. Deze toets vormde de basis voor ons advies.
Advies aan IKNL
We adviseren IKNL om de samenwerking en synergie met een van de getoetste partners verder te onderzoeken omdat we zien dat deze organisatie op veel onderdelen uit het capaciteitenmodel een goede match is met het huidige register. Capaciteiten waarbij we een veel overeenkomsten zagen waren bijvoorbeeld kennis over het schalen van dataoplossingen, stabiele financieringsstromen en het grote netwerk in het Europese oncologie-veld. Om de transitie succesvol in gang te zetten, gaven we naast ons advies een aantal aanbevelingen mee:
- Creëer een gezamenlijke visie op de toekomst van het EURACAN Register;
- Stel een transitieteam samen met experts vanuit beide organisaties;
- Start zo snel mogelijk met adequate kennisoverdracht over de dagelijkse operaties van het EURACAN Register en federatief leren;
- Zorg voor een zogeheten ‘incubator omgeving’, een veilige en ondersteunende omgeving waarin de dagelijkse werkzaamheden van het Register continue doorgang vinden;
- Pas de integratie van het Register waar nodig aan op ervaringen en prestaties in de incubator omgeving.
Ook benieuwd hoe jouw onderzoeksinfrastructuur toekomstbestendig ingericht kan worden?
Het EURACAN Register is een oncologische onderzoeksinfrastructuur die onderzoekers in staat stelt om efficiënt en effectief kankeronderzoek uit te voeren. Niet alleen het EURACAN Register, maar ook andere infrastructuren ervaren moeilijkheden om zichzelf staande te houden als projectfinanciering stopt. Projecten lopen veelal tegen dezelfde uitdagingen aan: het kost veel tijd, geld, capaciteit om geschikte data/materialen te verzamelen en daarom is het moeilijk om een gezond businessmodel voor een infrastructuur te creëren.
Met behulp van ons gevalideerde capaciteitenmodel kunnen wij onderzoeksinfrastructuren, zoals het EURACAN Register, ondersteunen om de juiste capaciteiten in huis te halen en zichzelf toekomstbestendig in te richten.
Hoor je daar graag meer over? Neem dan contact op met een van onze experts!
Deze personen kunnen je meer vertellen
Eva Koster
Jamiel Arens
