NFU - bouwen aan betere databeschikbaarheid in de zorg

“Verdere digitalisering is hard nodig om de zorg op een hoger niveau te brengen.”

Om te zorgen voor een goede, eenduidige manier waarop we in Nederland zorgdata uitwisselen, besloot de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een nieuw dataplatform te bouwen: CumuluZ. Als versterkende, adviserende partij werd SeederDeBoer gevraagd hieraan mee te werken.

De NFU zorgt voor de belangenbehartiging en een platformfunctie, en coördineert belangrijke projecten en programma’s waar de universitair medische centra (umc’s) gezamenlijk impact op willen maken. De umc’s zien verschillende maatschappelijke opgaven op zich af komen, vertelt Annemarieke Verboom, manager Strategie & Public Affairs bij de NFU. “We hebben in Nederland te maken met een tekort aan personeel, het betaalbaar houden van de zorg, het voorbereiden op mogelijke pandemieën en vele andere uitdagingen. Om hier wat aan te doen, is digitalisering een belangrijk speerpunt voor ons, om in te zetten op meer capaciteit, middelen en kennis.”

Ten opzichte van andere landen loopt Nederland achter, vertelt Verboom. “Het digitale zorglandschap is nu nog een wirwar aan een ideeën en systemen, investeringen worden vaak los van elkaar geïnitieerd. Verdere digitalisering is hard nodig om de zorg in Nederland op een hoger niveau te brengen. In landen als België en Denemarken zijn ze daarin al veel verder. We moeten met Nederland dus ook nóg meer meters maken. De capaciteit in de zorg zal verder afnemen, dus zullen we het slimmer met elkaar moeten regelen en de diverse regionale initiatieven landelijk aan elkaar gaan koppelen. Om dit in gang te zetten, besloten de bestuurders van de umc’s in 2022 hiervoor een garantie-financiering te willen doen.”

De spoorrails tussen alle zorginitiatieven

Zo ontstond het initiatief om CumuluZ op te zetten, een nieuw dataplatform voor de zorg. Dat moet er in de nabije toekomst voor zorgen dat de patiëntendata op een goede, eenduidige, veilige, privacy-bestendige manier is op te halen en uit te wisselen, om versnipperde kennis te voorkomen. “Het gaat om de meerwaarde voor de burger, de patiënt – om zo goed mogelijke, betaalbare zorg te krijgen, met een zo laag mogelijke foutkans. Maar ook voor de zorgverleners, om hun werk beter te kunnen doen en daarin beter te kunnen samenwerken. Daarnaast is een belangrijke eindgebruiker de onderzoeker, die met behulp van data betere analyses kan doen ten behoeve van preventieve zorg en innovatie.”

CumuluZ gaat verder dan het elektronisch patiëntendossier (EPD). Verboom licht het toe met een metafoor: “We hebben in Nederland allerlei mooie wagonnetjes en stations gebouwd, grote en kleine. Maar de spoorrails ertussen hebben we nog niet liggen. CumuluZ is als het spoornetwerk in Nederland. Het bouwt de infrastructuur en zorgt dat partijen hierop aangesloten worden – als je direct kunt koppelen dan kan dat, zo niet dan bouwen we een ‘tussenstation’ voor je. Andere partijen kunnen gebruikmaken van de infrastructuur om hun eigen diensten aan te bieden. CumuluZ coördineert en integreert het verkeer op het netwerk. En CumuluZ beheert de dienstregeling, zodat iedereen snapt waar hij moet zijn. Wat we als NFU willen, samen met heel veel andere zorgpartijen, is ervoor zorgen dat we voor de zorg in Nederland zo’n spoorrails hebben die de zorgdata verbindt.”

“Met behulp van data betere analyses doen ten behoeve van preventieve zorg en innovatie.”
Annemarieke Verboom
Manager Strategie & Public Affairs bij de NFU

Versterking nodig

In 2023 wilden veel partijen tijdens de grote zorgconferentie HIMSS meer horen over CumuluZ. “Door zo'n grote landelijke bijeenkomst werden veel mensen enthousiast. We werden daarna gebeld door diverse partijen die hierover verder wilden praten. Toen het een steeds grotere vlucht begon te nemen, hebben we SeederDeBoer gebeld. We zagen namelijk dat we versterking nodig hadden. Om ervoor te zorgen dat dit grote, complexe vraagstuk op een mooie, transparante, overzichtelijke manier wordt ingebed.”

De NFU had al een eigen programmamanager en voor CumuluZ was er vooral behoefte aan een projectsecretaris; iemand die ervoor zorgt dat alles goed georganiseerd, gestructureerd werkt, en hoofd- en bijzaken goed van elkaar kan onderscheiden. Verboom: “Vooral aan die projectmatige kant was hulp hard nodig. De echte IT-kennis hebben we al in de UMC’s zelf zitten, de samenwerking met SeederDeBoer zit met name in de organisatie daaromheen. Ze hebben allerlei sessies en bijeenkomsten georganiseerd, en daarmee mede bijgedragen aan commitment bij andere partijen.”

Naar gezamenlijke uitgangspunten

SeederDeBoer begon met het leggen van verbindingen tussen de verschillende initiatieven en de vele werkgroepen, en het goed vastleggen van alle ideeën. “In de zomer van 2023 zijn we begonnen,” vertelt Krisje Tellers. “Onze eerste opdracht was om de interne programma-organisatie goed in te richten en het team verder te versterken.”

Naast het bouwen van het platform, kent het CumuluZ-project de nodige juridische aspecten, privacy- en governancevraagstukken, licht Verboom toe. “Er zijn allerlei partijen die willen meedoen, maar we moeten bepalen in welke rol dat gebeurt. We staan nu nog met één been in de NFU, maar met het andere al in een volgende fase, waarin we met die andere partijen een CumuluZ-coalitie vormen. Zo is de CumuluZ-coalitie inmiddels uitgebreid met de NVZ en zijn we nauw in gesprek met andere partijen om mogelijk verder uit te breiden. Daarbij vormt vooral de governance een uitdaging; wie gaat over wat en hoe vindt de besluitvorming plaats? Het is heel belangrijk dat we binnen CumuluZ vanuit dezelfde scope denken.”

Onderdeel van de eerste opdracht voor SeederDeBoer was het op gestructureerde wijze begeleiden van deze uitbreiding. De tweede opdracht was om alle andere stakeholders hierin zo goed mogelijk mee te nemen, door gezamenlijke uitgangspunten te formuleren. Naast de organisatorische kant heeft dit project ook een financieringsvraagstuk. “Vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), maar ook van andere ministeries en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) hebben we positieve reacties gekregen – zij willen er graag over meedenken en het verder brengen. We bespreken samen wat nog moet worden gefinancierd en met welk doel. SeederDeBoer hielp ons om dat inzichtelijk te maken en schreef mee aan een bestedingsplan voor dergelijke financiële aanvragen.”

“Het doel van CumuluZ is dat het in de verre toekomst een publieke voorziening wordt.”
Annemarieke Verboom
Manager Strategie & Public Affairs bij de NFU

Van themasessies naar gezamenlijke vervolgstappen

Om de gezamenlijke uitgangspunten van de CumuluZ-coalitie te formuleren, begeleidde SeederDeBoer, samen met de programmamanager van de NFU en andere betrokkenen, vier themasessies met de coalitie en externe stakeholders. De onderwerpen die daarbij aan bod kwamen waren governance, architectuur, datamodellering & datagovernance en implementatiestrategie.

Elke sessie bestond daarbij uit een andere combinatie van stakeholders. Consultant Tellers: “Alles wat we in de sessies hebben opgehaald, hebben we vastgelegd in een ‘startnotitie’ waarin de coalitie samen zich committeert aan een gezamenlijke opgave. Daarin staat het volledige gedachtengoed van CumuluZ – dus niet alleen van de NFU, maar ook van alle andere partners – om als startpunt te gebruiken voor de vervolgstappen.”

Intussen wilde het team zo snel mogelijk, met vast personeel, beginnen met de bouw van CumuluZ. Verboom: “Er is al een aantal use cases, maar die moeten nog aan elkaar worden gekoppeld en verder worden uitgebouwd. We moeten het product nu dus verder ontwikkelen.”

Streven naar een nutsvoorziening

Het platform moet gebouwd, maar ook tussendoor getoetst worden. Tellers: “We werken daarom aan een implementatiestrategie. Financieel is de opstartfase vanuit de NFU gedekt. We zijn nu bezig met de financiering voor de langere termijn.”

Verboom vult aan: “Het doel van CumuluZ is dat het in de verre toekomst een publieke voorziening wordt. Waarbij de meerwaarde is dat je niet meer afhankelijk bent van grote commerciële partijen. Die kunnen zich daar dan wel op aansluiten, maar het streven is dat de basis een nutsvoorziening wordt, voor alle zorgaanbieders. De data-uitwisseling kan dan gewoon via het bestaande netwerk plaatsvinden. We zijn begonnen met de academische, topklinische en algemene ziekenhuizen. Met andere belangrijke partijen – zoals huisartsen en specialisten – zijn we in gesprek. Als patiënt heb je er heel veel aan als alles over je levensloop vindbaar is en die informatie niet versnipperd is. Daarom steken we het zo breed mogelijk in; voor een goede afstemming zijn alle partijen nodig.”

SeederDeBoer organiseert daarom tweewekelijkse inhoudelijke werkgroepen binnen de agile programma-organisatie.
Tellers voegt daaraan toe: “Daarbij moet je ervoor zorgen dat het IT-product aan een aantal randvoorwaarden voldoet; het moet de juiste data aan elkaar koppelen en privacybestendig zijn, dus ervoor zorgen dat bepaalde data bij de juiste mensen terechtkomt.”

Succesvolle samenwerking

In korte tijd zijn al grote stappen gezet, zegt Verboom. “Waar we nu staan, hadden we een jaar geleden niet durven verwachten. We hebben al mooie stappen gezet. Maar we zijn er nog (lang) niet, we hebben nog een uitdagende weg te gaan.”

Ook over SeederDeBoer is Verboom enthousiast: “De lijntjes zijn kort. Het is een groot, complex dossier en zij zorgen daarbij voor een heel fijne afstemming. Ik denk dat we dus wel kunnen spreken van een succesvolle samenwerking.”

Krisje is expert in datagedreven werken
Plan een gesprek in!
Verder lezen

Case
Op maat gemaakt dataplatform voor woningcorporatie Habion
Vacature
Senior Consultant Datagedreven Werken
Vacature
Senior Consultant Data Governance
Vacature
Managing Consultant Data Architectuur
Podcast
Verandergasten - In gesprek met Prof. Bart Berden
Podcast
Verandergasten - In gesprek met Marc Blom
Podcast
Verandergasten - In gesprek met Martin de Heer
Vacature
Senior Consultant databeschikbaarheid in de zorg
Artikel
Een internationaal register voor gegevens over zeldzame solide kankers: hoe richt je dat toekomstbestendig in?
Blog
Zorgen op een andere manier: van verpleegkundige naar adviseur
Case
Nieuwe strategie bij het Prinses Máxima Centrum ..
Artikel
Data Dilemma's: De rol van data in het bevorderen van leefbaarheid
Case
Toekomstbestendige capaciteitsplanning huisartsenzorg in ..
Case
Andere mindset in ziekenhuis voorkomt faillissement
Case
Digitalisering van HR processen in het Erasmus MC ..
Case
Een gedragen visie en besturingsmodel voor een huisartse ..
Case
Implementatie van GGD Contact bij GGD Fryslân ..
Case
Veel impact in korte tijd voor het Erasmus MC ..
Case
Een betere regionale samenwerking bij Jeugdhulpregio Foo ..
Case
Reorganiseren met aandacht voor mensen in het Erasmus MC ..
Case
Meer waarde halen uit data bij Innogy ..
Artikel
Financiering als versneller van Zorgtransformatie
Artikel
Interview met Cathy van Beek
Evenement
Instapsessie Jonge Zorgveranderaars
Case
Bouwen aan betere databeschikbaarheid bij de NFU ..
Case
Meer inzicht in data bij het Ministerie van Infrastructu ..
Case
Vergroten van de datavolwassenheid bij Nijestee ..
Case
Reorganisatie bij het UMCG ..
Case
Duurzaam verbeteren van de bedrijfsvoering bij IKNL ..
Artikel
Het zorginfarct: De kracht van de jonge generatie in verbinding
Blog
"De Nederlandse zorg een stukje beter maken door goede uitwisseling van medicatiegegevens!" — Eva Koster
Artikel
#6 KOPZORGEN — In gesprek met Thijs Merkx
Artikel
De reis naar passende zorg op de juiste plek
Artikel
#5 KOPZORGEN — In gesprek met André Rouvoet
Artikel
Waarom heeft data zo’n impact op onze klimaatdoelstellingen?
Artikel
#4 KOPZORGEN — In gesprek met Sjaak Wijma
Artikel
#3 KOPZORGEN — In gesprek met Jan Engelen
Artikel
#2 KOPZORGEN — In gesprek met Emmeke van Eersel
Artikel
#1 KOPZORGEN — In gesprek met Peter Dijkshoorn
Case
Complete zorginformatie bij Registratie aan de bron ..
Case
Samenwerking tussen het Prostaatkankernetwerk NL en SeederDeBoer
Case
Sint Franciscus Gasthuis en het Vlietland Ziekenhuis: groeien door samen te veranderen
Case
Harmonisatie en integratie bij het Amsterdam UMC ..
Artikel
Groot of klein, elk bedrijf is een data bedrijf